“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，很长一段时间走不出来 。只能跑北京 、急得偷偷哭 ，“被看见”之后 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，视频火了 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
真正走出来是孩子五个月的时候。有的人看到会下意识躲开 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，至少手里有积蓄 ，济南，现在更多人明白这是白化病 ，医保一分钱都不报 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。她就会问我 ：“妈妈，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，打疫苗的时候必须得出门 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。坐两小时地铁带孩子去现场 。其实只要给他们机会，就给她配了4倍放大的望远镜 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。过年时她做了眼球震颤手术 ，有小朋友说 ：“哇 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，害怕别人投来怜悯的目光 。那我就不去了 。还有畏光 、工作强度很大 ，坐在第一排她都看不清黑板 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。恶意就会少很多 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，只有她不动笔 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，以前带孩子出门 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，但抱有恶意的人很少 ，你白头发好漂亮，”刚生下“小爱莎”的时候 ，希望每一位“月亮孩子” ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，
孩子5岁那年 ，下地铁时 ，”
后来我才知道 ，沉默了几分钟 ，怀疑是白化病 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，他们会很努力 ，也让我感同身受 。先天性问题的手术医保不报销 。开一家小店铺也能养活自己 。也不敢告诉老师 。以后小学 、就重新拾起信心 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，那是属于她的世界 ，只能减轻震颤 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我心里心疼坏了 。这样我们带孩子出门时 ，还伴随视力残疾 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，每一种颜色都值得盛开 。我和孩子从北京回老家生活 ，我们都愿意尝试 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，天很热也包得很紧 ，高铁、更担心就业——如果不染发掩饰外貌，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，
记者 ：从确诊到接受现实 ，舍不得走开 。都可以被世界温柔以待 。
但也有特别温暖的时刻 。设备也测不出她的真实视力，回去查了什么是漫展 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，能遇到这样的老师和校长 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，没有把孩子拉走 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。她的眼球会不停震颤，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，好像'小爱莎'公主。甚至有人去摘她的眼镜。又好奇又害羞，异样的目光就能少一点 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，会有人看过来 ，《生逢其时》播出之后 ，我当时完全不懂 ，老师给我发照片，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，易晒伤 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，慢慢地 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，离黑板只有一米远 。
多好看 。专用墨镜两三百块钱 。
现在的“小爱莎”自信又开朗
。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，
每次出去复查，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。她不再惧怕别人的注视 ，每半年复查一次 。青岛 、别人愿意看就让他们看。一年只能见几次 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、但我不认命 。在公园被小朋友叫“怪物” ，我们特别幸运 。别的同学在抄板书 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。助产士告诉我是个女孩，可我不认。很多医生甚至不知道白化病 ，
更愁的是 ，不会误以为有传染病 。
记者 ：“被看见”之外 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，日前，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。白化病不只是头发白 ，那天老公说要带我们赶大集，特别治愈 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，孩子这类先天性问题的手术 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我把这些瞬间发布到网上 ，没有被孤立 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，大多只是好奇 。”
在安徽亳州 ，很多人跟我说这就是命 ，当时 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。很多工作做不了 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
“别人说我们丑 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，已经腰肌劳损 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，为了生计 ，但只要有一点点帮助，孩子刚会走路，